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企業の取り組み

難病カフェについて
SDGsへの取り組み

ARKA難病カフェの取り組み

～Concept～

ALSや神経難病のことなら
ここで何でも話してみよう

ALSや神経難病のことは「ARKA難病カフェ」で相談してみよう、そう気軽に⽴ち寄っていただけるような、交流と情報発信を⽬的としています。当事者・ご家族の交流会や、専⾨家をお招きしての講演会、支援者向けの勉強会などを通じ、ALS及び神経難病に関するご不安やお困りごとに寄り添える場所として活動しています。

誰もが安心できる社会インフラへ

ALSや神経難病は患者数が限られていることに加え、外出が困難になりがちなため、当事者やご家族が悩みを共有できる機会が少なく、社会から孤立しやすい現状があります。
そのような状況の中で、気軽に不安や悩みを話し、同じ境遇の人や専門職とつながれる場をつくりたいという思いから、難病カフェは生まれました。
ALSや神経難病と向き合う方が前向きに生活や人生を歩むための支えとなる社会インフラであることが、難病カフェの目指すところです。

孤独を和らげ、前向きになれる場所

日常生活の工夫や制度について身近に相談できる相手が見つかりにくい現状を補い、孤独や不安を和らげながら、前向きに考えるきっかけとなる場です。また、社会とのつながりを増やす一歩となると同時に、福祉用具や行政サービス、生活上の工夫など、実体験に基づいた情報を共有できる貴重な場でもあります。
こうした役割を担う難病カフェは、当事者やご家族が安心して悩みを話し、支え合える場として必要不可欠な存在であると考えています。

専門職も寄り添う、温かな交流の時間

難病カフェは現在のところ毎月1回、主に土曜日に開催し、誰でも参加できる無料の交流の場として運営しています。お茶やコーヒーを飲みながら自由に話せる「カフェ形式」を大切にし、交流会のほか、テーマを設けた勉強会や講演会、ご家族のみの会なども実施しています。毎回、当社の相談担当者も参加し、制度やケアに関する相談にも対応できる体制を整えている点も特徴です。

経験の共有が、明日を生きる希望に

症状の進行に不安を抱える参加者に対し、すでにその段階を経験した方がご自身の体験を共有することで、将来への見通しが持てるようになることも少なくありません。参加者の方の「知りたかったことを知ることができた」「悩みが少し軽くなった」「知らなかった制度について知ることができた」と笑顔で帰られる姿を見ることが、何よりのやりがいです。同じ境遇の人が自然体で集い、前向きな気持ちを持ち帰ってもらえることに活動の意義を実感しています。

参加者の声（アンケートより）

同じ病気を持つ家族の方に会えて貴重な時間を過ごせました。
実際の現場のスタッフとの交流ができ、情報交換、共有が非常に良かった。
ご家族、ご本人の思いを実際に聞ける機会は少なく、大変貴重な時間となりました。
施設入居されている方、在宅でご家族と過ごされている方とフランクにお話ができてとても参考になった。

何も準備はいりません。あなたのペースで、つながる一歩を

難病カフェは特別な準備や目的がなくても、ただ「話を聞いてみたい」「雰囲気を知りたい」という気持ちだけで参加できる場ですので、ぜひ気軽な気持ちで足を運んでいただけたらと思います。同じ境遇の方とつながれる場所が、心の大きな支えになると信じています。
私たちはこれからも「支援が届きにくい人に光を照らす存在でありたい」という思いを胸に、難病カフェの活動を継続してまいります。

公式Instagramで開催情報をチェックarrow_forward

設立日	2024年5月
開催回数	19回
参加人数	319名/累計
開催内容	家族会　5回（ご家族の語らいの会）交流会　5回（当事者・ご家族・支援関係者の交流会）講演会　5回（当事者による講演、福祉用具の紹介・使い方の講演、就労支援の講演など）内覧会　2回（新規オープン施設の内覧会と交流会の同時開催）勉強会　2回（支援者向けの勉強会）

※2025年12月末時点での実績

SDGsへの取り組み

株式会社SKYは、ミッションである「良質かつ適切な支援を通じて人々のQOL（人生の質）の向上に貢献する」の実践を通じて、SDGsの達成に取り組んでいます。当社の事業活動と特に関わりが深い、以下の目標に重点を置いています。

社会	支援が必要になっても地域の中で暮らしを続けられるよう、相談⇔在宅⇔施設を切れ目なくつなぐ包括的支援体制を整えています。また、暮らしの基盤が止まらないよう、施設には災害時の備えとして自家発電機及び貯水槽を設置し、非常時でも支援を継続できる設計と運用を重視しています。
統治	身体状況が変化しても「その人に必要な支援」を継続できるよう、状態に応じたケアの組み立てとチームでの支援を重視しています。また、意思や希望を生活の中で実現するために、意思疎通の手段を含めた支援環境を整え、日常の細かな調整まで含めて支援の質を高めていきます。支援の質を支える基盤として、職員が安心して働き続けられる職場づくりに取り組んでいます。職員専用の休憩空間の整備や、残業を抑える運営体制を整えるとともに、キャリアパスの明確化や研修によって成長の道筋を示します。さらに、子育て支援制度やハラスメント及び健康相談窓口も設け、ライフステージの変化があっても働き続けられる環境を整えています。必要な支援は、本来誰にとっても“当たり前に”届くべきものです。しかし現実には、地域や情報量、経済状況、家族の支えの有無、意思疎通のしやすさなどの条件によって、受けられる支援や暮らしの選択肢に差が生まれやすい領域があります。 SKYは、支援が届きにくいところに光を照らすという考え方のもと、相談の入口を複数用意し、在宅・入居を含む支援を切れ目なくつなぐことで、状況の違いによって支援が途切れたり選択肢が狭まったりしない環境づくりを進めています。
環境	反社会的勢力の排除を含むコンプライアンスを経営の前提とし、法令・制度・社会規範を踏まえた健全な事業運営を徹底し、信頼される企業を目指します。医療機関・関係事業所などと連携し、必要な支援が途切れないよう情報共有と連携を積極的に行います。また、難病カフェなどを通じて当事者・家族ともつながり、地域の支援ネットワークづくりに取り組みます。