ALS及び神経難病専門支援事業「ARKA」
Vision2040
2040年までに1万人の神経難病の方へ直接的支援を届ける基盤をつくり、
その1万人への支援を軸に、より広い支援のつながりも育てていきます。
神経難病という高難度領域において、良質かつ適切な支援を
継続的に提供できる“インフラ”を築く取り組みを進めてまいります。
株式会社SKYは、2005年の設立以来、福岡県内でデイサービスセンターや住宅型有料老人ホーム等の運営を通じ、介護・福祉の現場に長く携わってきました。私たちが設立初期から掲げているミッションは、「良質かつ適切な支援を通じて人々のQOL（人生の質）の向上に貢献する」ことです。ALS及び神経難病専門支援事業「ARKA」は、当社のミッションを、支援ニーズが複雑化しやすい神経難病領域でも継続的に実現するための事業です。
ALS及び神経難病専門支援の事業化を考える直接のきっかけとなったのは、ALS当事者である藤元健二さんが書かれた『閉じ込められた僕～難病ALSが教えてくれた生きる勇気～』を、当社代表が読んだことでした。この本を通じて、ALSという病気が人生に与える影響の大きさ、そして当事者の方が葛藤の中で日々を送っている現実に触れました。そして、ALSや神経難病の方々を取り巻く支援環境やケアの在り方について、現場として向き合うべき課題が複数あることを認識し、「この現状を変えたい」という思いへとつながっていきました。
具体的には、次のような特性や課題があります。
①変化し続ける支援やケア内容
②思いの実現とコミュニケーション手段の整備、きめ細やかなケア
病気の進行により身体機能が制限されても、当事者の方の暮らしや思いは続きますので、安全確保だけではなく、日常の中で意思決定（何をしたいか、どう過ごしたいか）を実現するための工夫や体制が必要になります。
意思疎通の方法は個別性が高く、支援者側にも理解と運用の積み重ねが求められます。
また、体のわずかな違和感や負担が生活の質に直結しやすく、姿勢や環境などの調整を丁寧に行うなど、きめ細やかなケアが求められます。
③公的制度・支援情報の把握と選択の難しさ
④専門人材・ノウハウの育成と継続提供体制の構築
神経難病支援は、意思決定・実現支援、医療的ケア、福祉用具の利用や生活上の工夫、急変時対応など、幅広い領域を横断する支援が求められます。そのため、神経難病支援専門の経験とノウハウを持つ人材の育成と、継続的に支援を提供できる体制づくりが重要です。
この領域で「良質かつ適切な支援」を切れ目なく
提供できる仕組みを
SKYが目指す「ケアのインフラ化」とは、水道の蛇口をひねれば当たり前に水が出るように、神経難病になっても当たり前に必要な支援が受けられる仕組みを整え、日本全国に広げていくことです。
SKYはこのインフラ化を、次の「量」と「質」の2つの軸で構築していきます。
“当たり前のくらし”を届ける基盤の拡張
さらに、その基盤を地域ごとに整備し、全国へ広げていくことで、神経難病の方が「必要な支援に身近にたどり着ける」「必要な支援を選べる」状態を、より広い地域で実現していきます。
24時間365日切れ目のないケア提供体制づくり
ケアの担い手が継続して働ける環境づくり
